Исследование подтверждает: опекуны по всему миру часто жертвуют собственным благополучием

Опекуны людей с раком, проблемами сердца и другими долгосрочными заболеваниями сообщают о необходимости большей психологической поддержки, но часто не обращаются за ней.

Хотя это утверждение может не показаться удивительным для людей, которые ухаживали за близким человеком, это резкий вывод, вытекающий из комплексного анализа 20-летних исследований, в которых участвовало более 80 000 человек.

Результаты опубликованы сегодня экспертами австралийских учреждений Университета Сиднея и Университета Квинсленда в журнале Psychology & Health.

"Опекуны имеют тенденцию ставить потребности человека, за которым они ухаживают, выше своих собственных," объясняет ведущий автор Hannah Isaac, аспирантка и научный сотрудник Психоонкологической кооперативной исследовательской группы (PoCoG) Университета Сиднея, факультета естественных наук.

"Часть более широкой проблемы заключается в том, что опекуны не отождествляют себя с самим названием 'опекун'. Многие думают, что чтобы претендовать на поддержку для опекунов, нужно обеспечивать уход круглосуточно (кормление, купание и т.д.). Однако роль опекуна часто охватывает гораздо более распространённые повседневные задачи, такие как посещение приёмов врача, помощь в лечении, выполнение большей части домашней работы, оказание эмоциональной поддержки и т.д.

"Это может привести к тому, что опекун будет преуменьшать собственные потребности в психическом здоровье, особенно когда состояние человека, за которым он ухаживает, наиболее тяжёлое — именно в то время, когда психологическая поддержка была бы особенно ценна."

Цель Isaac и её команды состояла в том, чтобы получить глубокое понимание взаимодействия опекунов с психологической поддержкой (используя более широкое определение того, кто квалифицируется как опекун).

Для этого они провели поиск в научной литературе статей, опубликованных по этой теме с 2005 года. Они выявили 29 релевантных исследований, в которых участвовало 81 167 опекунов людей с хроническими физическими заболеваниями в Соединённом Королевстве и других частях Европы, США, Канады и Австралии. Опекуны, как правило, были женщинами и часто ухаживали за мужем или партнёром с раком. Другие ухаживали за людьми с болезнью сердца, болезнью Паркинсона или перенесшими инсульт.

Опекуны сказали, что хотят получить помощь в преодолении потери, неопределённости и чувства вины; поддержании социальных контактов; корректировке своих интересов и амбиций; и справлении с изменениями в сексуальных отношениях.

Проанализировав данные, исследователи выявили единую закономерность во всех странах и континентах: многие опекуны интересовались или говорили, что нуждаются в консультировании, телефонной линии помощи, группе поддержки, встречах с духовником или другой психологической помощи — но мало кто пользовался такими услугами.

Обзор также показал, что те, кто ухаживал за наиболее тяжелобольными пациентами, были особенно маловероятны для доступа к психологической поддержке.

Кроме того, опекуны, которые использовали или намеревались использовать психологические услуги, как правило, были моложе, женского пола и имели более высокое образование.

В заключение, опекуны были более склонны получать поддержку, если её предлагали врач или другой медицинский работник. Однако такие предложения были относительно редкими.

"Это побочный продукт очень ориентированных на пациента моделей здравоохранения, которые работают во многих странах. Системы здравоохранения полагаются на опекунов в том, чтобы они брали на себя невероятную нагрузку дома, а помощь редко предлагается, когда роль опекуна негативно влияет на их благополучие," добавляет соавтор Dr. Rebekah Laidsaar-Powell, старший преподаватель психологии в Сиднее.

У авторов есть несколько идей. Финансовые и практические барьеры, такие как поиск кого-то, кто обеспечит уход во время посещения психолога или участия в группе поддержки, могут сыграть определённую роль. Однако считается, что задействованы и несколько других факторов.

К ним относятся опекуны, ставящие потребности человека, за которым они ухаживают, выше своих собственных эмоциональных потребностей.

Isaac объясняет: "В наших предыдущих исследованиях мы обнаружили, что многие опекуны отодвигают свои потребности на второй план. Часто это происходит потому, что опекуны сравнивают свои потребности с потребностями пациента или других опекунов, имеющих более значительный объём работы по уходу.

"В результате опекуны часто преуменьшали или игнорировали свои собственные проблемы или чувствовали вину за доступ к ресурсам.

"Мы также обнаружили, что многие опекуны не отождествляют себя с термином 'опекун' и не верят, что они соответствуют критериям для получения статуса 'опекуна', и поэтому не обращаются за услугами, предназначенными для опекунов."

Низкая грамотность в области психического здоровья среди опекунов — отсутствие знаний о психических расстройствах — может означать, что некоторые не осознают, что им нужна помощь с психическим здоровьем, или не знают, куда обратиться, если они это осознают.

Также вполне вероятно, что стигма, связанная с психическими расстройствами, удерживает некоторых от поиска помощи.

Исследование заключает, что для оказания помощи опекунам во всём мире существует явная необходимость облегчить поиск психологической поддержки опекунами, одновременно подчёркивая преимущества поддержки, валидируя потребности опекунов и устраняя установочные барьеры.

Laidsaar-Powell, которая также является национальным руководителем группы интересов опекунов PoCoG, говорит: "Опекуны — это невидимый остов нашей системы здравоохранения. Нам необходимо регулярно проверять опекунов на наличие дистресса и потребностей в поддерживающем уходе, а также создавать пути направления опекунов для доступа к доказательной адаптированной поддержке.

"Невозможность систематически выявить и поддержать опекунов рискует нарушить как благополучие самого опекуна, так и устойчивость предоставляемого ими ухода."

Ограничением статьи, как признают авторы, является то, что большинство изученных ими исследований проводились в западных странах и касались женщин, ухаживающих за мужьями с раком. Кроме того, обзор мог недооценить разрыв между желанием опекунов получить психологическую поддержку и её использованием, поскольку некоторые опекуны не признают себя опекунами.

Isaac заключает: "Уход за любимым человеком с хроническим заболеванием может быть невероятно сложным и оказывать значительное влияние на эмоциональное благополучие опекунов. Мы знаем, например, что показатели депрессии и тревожности выше среди опекунов, чем в общей популяции.

"Без надлежащей поддержки дистресс опекуна может возрастать и влиять на его способность поддерживать человека, за которым он ухаживает.

"Повышение осведомлённости опекунов о вариантах поддержки, снижение стигмы, связанной с поиском помощи, и обеспечение практической помощи, такой как временный уход, — всё это ключевые факторы в помощи опекунам заботиться о себе."