Исследование выявляет влияние деменции молодого возраста на семьи

Семьи, ухаживающие за близким человеком с деменцией молодого возраста, сталкиваются с неопределенностью, финансовыми трудностями и эмоциональным истощением—многие испытывают трудности с доступом к своевременной диагностике и надлежащей поддержке—согласно новому исследованию Университета Кёртина, опубликованному в журнале Health Expectations.

Несмотря на то, что деменция молодого возраста поражает почти 4 миллиона человек в возрасте до 65 лет во всем мире, она часто игнорируется медицинскими специалистами, так как симптомы появляются у людей, которые еще работают, растят семьи и живут независимо.

Это новое исследование изучает опыт жителей Западной Австралии, супруги которых жили с деменцией молодого возраста, отражая трудности, с которыми они столкнулись с первых признаков изменений до поступления в специализированное учреждение.

Супруги и партнеры говорили, что часто замечали ранние признаки задолго до постановки диагноза, однако их опасения часто игнорировались, что способствовало задержкам в получении помощи.

Автор исследования, доцент Элисса Бёртон из Школы смежных медицинских наук Кёртина, сказала, что эти истории подчеркивают серьезный пробел в том, как Австралия выявляет и поддерживает людей с деменцией молодого возраста и их семьи.

«Деменция молодого возраста может полностью перевернуть жизнь семьи в время, когда люди еще работают, платят ипотеку и растят детей», — сказала Бёртон.

«Многие семьи тратят годы в поисках ответов, потому что деменция—это не то, чего ожидает большинство людей, а иногда даже медицинские специалисты, у человека в возрасте 40, 50 или начале 60 лет.

«Наше исследование показывает, что супруги и партнеры часто первыми замечают незначительные изменения в поведении, памяти или принятии решений, поэтому они должны рассматриваться как важные партнеры в процессе диагностики, а не как пассивные наблюдатели».

Исследование выявило, что партнеры по уходу часто становились защитниками, решателями проблем и координаторами лечения, одновременно справляясь со значительным влиянием на их занятость, финансы, социальную жизнь и благополучие.

Участники исследования также сообщили о трудностях в поиске услуг, предназначенных для более молодых людей, живущих с деменцией. Однако Бёртон сказала, что исследование указало на несколько практических изменений, которые могли бы улучшить результаты для семей.

«Лучшая информированность среди врачей общей практики и других медицинских специалистов первой линии может помочь сократить время диагностики и гарантировать, что семьи воспринимаются серьезно, когда они высказывают обеспокоенность», — сказала она.

«Нам также нужны более возрастные услуги, которые признают реалии деменции молодого возраста, включая влияние на работу, финансы, отношения и планирование будущего».

«Прислушиваясь к опыту партнеров по уходу, мы можем разработать более отзывчивые услуги и гарантировать, что семьи получат необходимую поддержку намного раньше на их пути».

Исследователи надеются, что результаты помогут медицинским специалистам лучше понять опыт семей, живущих с деменцией молодого возраста, и побудят поставщиков услуг разработать более индивидуализированные пути поддержки.

Исследование также подчеркивает ценность вовлечения опекунов и членов семьи в принятие решений на протяжении всего течения заболевания.