Как диспраксия истощает детей и исключает их из социальной деятельности

Спросите родителя ребенка с диспраксией, что происходит около 16:00, и многие опишут одну и ту же картину. Их ребенок провел весь школьный день, сжимая карандаши, застегивая пуговицы и поддерживая темп на детской площадке. К тому времени, когда они приходят домой, они полностью истощены.

Это истощение можно легко принять за плохое поведение или лень. Но мы провели национальный опрос 241 родителя детей в возрасте от 5 до 18 лет, и наши результаты могут помочь объяснить, почему некоторые дети так сильно страдают в конце дня.

Диспраксия, также известная как нарушение развития координации (DCD), поражает примерно двух детей в каждом классе из 30. Она делает движения, которые большинство детей учатся выполнять почти автоматически, более медленными, более требовательными и менее надежными.

Семьи могут потратить годы на поиск ответов. Наш опрос показал, что среднее время между первым обращением за помощью и получением диагноза составило 2,8 года. В течение этого времени ребенка могут рассматривать как немотивированного, а не как того, для кого повседневное движение требует значительных усилий.

В опросе 98% родителей сказали, что повседневные движения занимают у их ребенка больше времени, чем у других детей. Еще 92% сказали, что их ребенок более утомлен ими, а 82% сказали, что их ребенок более усталый в конце дня.

Родители определили приемы пищи, одевание, письмо, рисование, личную гигиену и вырезание ножницами как одни из самых сложных задач. Действия, которые многие дети выполняют почти без размышлений, могут требовать постоянной концентрации для ребенка с DCD.

В целом, 59% родителей сказали, что их ребенок не любит физическую активность. В возрасте 5 и 6 лет примерно четверть сказала об этом. В возрасте 15 и 16 лет эта цифра возросла до 82%.

Рекомендации правительства Великобритании предусматривают, что дети в среднем должны получать не менее 60 минут умеренной или интенсивной физической активности в день в течение недели. В нашем опросе этот показатель достигли 36%, в то время как среди детей национально эта цифра составляет 45%.

Активность также значительно снизилась с возрастом в нашем опросе. Дети в возрасте 7 и 8 лет в среднем занимались почти час в день, в то время как дети в возрасте 17 и 18 лет — около 22 минут. Физическая активность обычно снижается в подростковом возрасте, поэтому наш опрос не может показать, что DCD вызвала это снижение. Однако более широкие исследования предполагают, что дети школьного возраста с DCD тратят меньше времени на умеренную или интенсивную физическую активность, чем дети без DCD.

Тревога может быть частью причины. В целом, 62% родителей сказали, что их ребенок часто или всегда чувствует тревогу при обучении или выполнении движений, а 56% сказали, что их ребенок часто или всегда отказывается от них.

Повторяющиеся трудности с движениями, которые одноклассники, кажется, легко выполняют, также могут сделать детей застенчивыми в отношении участия. Избежание этих действий может затем сократить возможности для практики навыков, которые им сложны, делая участие еще более трудным.

Физкультура была особой проблемой. В целом, 37% родителей сказали, что их ребенок не любит уроки физкультуры, и 43% чувствовали, что их ребенок недостаточно поддерживается на уроках. Один родитель сказал, что учителя физкультуры "не имеют ни малейшего представления" о DCD. Другой описал мальчика, который чувствовал себя включенным одним учителем, но потерял свои приспособления, когда пришел новый учитель.

Много детей испытывали также эмоциональные трудности. По опроснику Сильных сторон и трудностей, широко используемой мере эмоциональных и поведенческих трудностей детей, 64% набрали высокие или очень высокие баллы по эмоциональным проблемам и 63% по проблемам во взаимоотношениях со сверстниками.

Трудности во взаимоотношениях со сверстниками также могут быть связаны с возможностями участия. Игры на детской площадке, физкультура и организованные виды спорта — это места, где дети проводят время вместе и развиваются дружеские отношения. Ребенок, который систематически исключается или остается в стороне, может таким образом упустить социальный опыт, а также физическую активность.

Один родитель описал мальчика, который любит футбол и каждую неделю ходит на тренировку: "Его редко выбирают для участия в игре — в лучшем случае он получает 10 минут в самом конце, если ему повезет".

Его опыт иллюстрирует более широкую проблему. Дети с DCD могут хотеть участвовать, но усталость, повторяющиеся трудности и исключение могут сделать это участие все более трудным для поддержания.

Когда их спросили, что должно измениться, 72% родителей указали на подготовку учителей. Они хотели, чтобы учителя понимали, как поддерживать ребенка с DCD, от почерка до физкультуры. Только 56% детей имели письменный план, определяющий необходимую им поддержку в школе, хотя 81% учителей знали об их трудностях с движениями.

Поддержка со стороны служб здравоохранения также была непоследовательной. Примерно две трети детей консультировались с эрготерапевтом, а одна треть — с физиотерапевтом, обычно в течение 13-18 месяцев. Один родитель описал терапию как спасительную для своего сына. Но 78% считали, что полученная их ребенком терапия была недостаточной, а другой сказал, что после получения диагноза семья осталась наедине с проблемой.

Консультативная группа родителей, молодых взрослых с DCD и специалистов рассмотрела результаты. Они призвали включить DCD в подготовку учителей и повышение квалификации, а также предоставить семьям, учителям и терапевтам более четкую информацию о маршруте к диагнозу.

Они также утверждали, что поддержка должна начинаться, пока дети еще ждут диагноза, и что работники здравоохранения и образования должны быть более осведомлены о связи между DCD и эмоциональными трудностями, чтобы дети могли получать психологическую поддержку при необходимости.

DCD определяется трудностями с движением и координацией, но его воздействие может распространяться на физическую активность, школьную жизнь, дружбу и эмоциональное благополучие. Более раннее признание и лучшая поддержка могли бы помочь детям продолжать участвовать в деятельности, которую они любят, вместо того чтобы постепенно отказываться от них с возрастом.