Мнение: MyChart сказал, что я могу отказаться от обмена своими медицинскими данными. Разобраться, как это сделать, было мучительно

Шира Фишер, врач, работающая в области политики здравоохранения в Бостоне, искала логопеда для своего ребенка в 2022 году, когда виртуальные приемы стали нормой из-за COVID-19.

«Я прочитала их согласие, и они сказали, что будут записывать и использовать нашу консультацию для обучения», сказала она. «И я сказала нет, у моей дочери шепелявость. Последнее, что ей нужно, это видео, на которых она шепелявит, используемые в обучении неизвестно для кого и неизвестно в каких целях».

Фишер сказала, что клиника не была готова изменить согласие и не продолжала бы прием, если бы она его не подписала. В конце концов она нашла другого логопеда. «В итоге это было лучше. Но что это такое, что они требуют, чтобы вы разрешили им записывать для их обучения?»

Ежедневно врачебные кабинеты по всей стране говорят пациентам, что если они хотят увидеть врача, они должны разрешить доступ к своим медицинским данным десяткам тысяч больниц и клиник. Часто врачи выдают чрезмерно широкие формы согласия, требуя от пациентов согласиться на все, начиная от использования больницами истории болезни пациента для обучения врачей и заканчивая использованием данных пациента для обучения искусственного интеллекта.

В других случаях врачебные кабинеты говорят пациентам, что они могут позже отказаться от обмена своими данными, связавшись с адресом электронной почты или отправив физическое письмо, но в действительности отказ может быть настолько сложным и запутанным, что это вообще не является реальным выбором.

Когда я была беременна, я удивилась, почему формы моих гинекологов просили меня разрешить другой компании Phreesia использовать мои медицинские данные в маркетинговых целях. Форма авторизации была помечена как «Обязательная», хотя законно она должна быть необязательной. Я систематически отказывалась и вела собственные записи об этом, но когда я попыталась подтвердить мои отказы в Phreesia, компания сказала, что я согласилась. После 81 дня туда-сюда Phreesia признала, что я никогда не санкционировала использование моих данных. Но она продолжала использовать вводящий в заблуждение ярлык «Обязательная» на форме авторизации. Спустя несколько месяцев, после жалобы в Министерство здравоохранения и социальных служб и выпуска передачи «The Indicator from Planet Money» на NPR, Phreesia изменила способ маркировки своих форм. Я нашла этот процесс ужасным, но он пробудил мое любопытство, и я занимаюсь исследованиями того, как работают отказы с тех пор.

В течение последнего года я зарегистрировалась в качестве пациента в 25 клиниках и больницах в семи штатах и потратила сотни часов на изучение форм согласия, политики конфиденциальности и маркетинговых форм, чтобы узнать, могу ли я действительно отказаться от обмена своими данными.

Для одной больницы в Огайо потребовалось 26 шагов, нотариус и полет в Лас-Вегас, чтобы узнать, как отказаться от множественного использования моих медицинских записей больницей. Несмотря на все мои усилия, больница не следует своей собственной политике, которая якобы позволяет пациентам отказаться от разрешения больнице делать фотографии и записи их.

Это началось в январе, когда я обратился за вторым мнением по личному медицинскому вопросу к специалисту в University Hospitals в Westlake, Огайо. University Hospitals - это крупная некоммерческая больничная система, которая управляет своими электронными медицинскими записями через MyChart, широко используемый портал пациентов. MyChart создана Epic Systems, компанией по разработке программного обеспечения здравоохранения в Verona, Wisconsin, которая заявляет, что имеет более 305 миллионов медицинских карт пациентов из каждого штата и более дюжины стран.

Когда я готовилась к своему приему, больница попросила меня подписать регистрационные формы и зарегистрироваться в MyChart. В плотных условиях обслуживания я заметила три разных способа использования, доступа или обмена моими данными в качестве пациента:

В каждом случае мне говорили, что я могу отказаться или возразить, но процесс казался разработанным для того, чтобы помешать мне это сделать. В формах и веб-сайтах отсутствовала базовая контактная информация; служба поддержки клиентов не отвечала; пациентам требовалось найти нотариуса, и персонал больницы напрямую противоречил своей собственной письменной политике и говорил мне, что мне не разрешено отказываться.

Так что я решила посмотреть, что действительно потребуется, чтобы отказаться от обмена своими данными, начиная с Epic.

Когда больница делает медицинские записи пациента доступными через Epic's Care Everywhere, многие врачи, работающие с Epic по всей стране, могут получить доступ к этим записям, с некоторыми исключениями.

Маиболее распространенный способ использования врачами информационных обменов здравоохранения - это получить информацию о пациенте, который приходит к ним. Обмен медицинскими записями пациентов через информационные обмены уменьшил количество дублирующихся тестов пациентов. Это также позволяет врачам отделения неотложной помощи, которые никогда раньше не видели пациента, немедленно получить его историю болезни и аллергии, что может спасти жизнь пациента, сказал Saurabh Rahurkar, бывший доцент медицинского колледжа Университета штата Огайо.

Отдельные больницы также могут ограничить, какие врачи могут видеть файлы пациента, например по физическому расстоянию, или добавив дополнительный шаг подтверждения, прежде чем врачи смогут видеть файлы пациентов, получивших психологические услуги.

«Если вы говорите своему новому врачу: 'Пожалуйста, получите мои записи из этого места, которое находится в 3000 миль отсюда', Care Everywhere может это сделать, но не если система имеет параметры поиска записей только в радиусе 50 миль», сказала Lucia Savage, бывший главный офицер по конфиденциальности в федеральном офисе ИТ здравоохранения.

Но есть ясные причины, по которым некоторые пациенты не хотят, чтобы их данные появлялись в этих поисках, и защита больниц, если она вообще существует, не всегда эффективна.

Например, пациент, который пересекает границы штата для получения лечения аборта, может не хотеть, чтобы его записи были доступны для поиска его поставщиками в его родном штате, где это лечение криминализировано.

«Люди, которые имели негативный опыт несанкционированного доступа к их информации, и люди, которые имеют чувствительные медицинские состояния и диагнозы, по очень уважительным причинам просто не доверяют системе здравоохранения», сказала Julia Adler-Milstein, ведущий исследователь политики информационных технологий здравоохранения и профессор медицины Университета Калифорнии в Сан-Франциско. Они «не чувствуют, что система здравоохранения была хорошим смотрителем их и их информации».

Например, исследователи, рецензировавшие 1138 случаев нарушения конфиденциальности, обнаружили, что почти 10% взломов персональных данных пациентов происходят в результате несанкционированного доступа сотрудников здравоохранения, которые пересылают личную информацию на личные учетные записи.

Nichole Sweeney, которая недавно была главным офицером по конфиденциальности и генеральным советником в CRISP Shared Services, которая предоставляет технологическую инфраструктуру для поддержки информационных обменов в более чем 10 штатах, сказала, что она часто встречалась с поставщиками, выглядывающими в медицинские записи пациентов в своей должности офицера по конфиденциальности: «Кто-то, поставщик в офисе, ищет бывшего партнера, и мы это обнаруживаем, потому что у нас есть программное обеспечение для мониторинга, и я должна позвонить ему и сказать ему больше этого не делать. Иногда их увольняют».

Cason Schmit, профессор права и политики здравоохранения в Техасском университете A&M, предупредил: «Мы находимся в момент времени, когда данные, собираемые для оказания помощи людям, теперь используются способами, которые могут активно и конкретно им навредить». Он указал на использование данных о здоровье Управлением по иммиграции и таможенному контролю для целей иммиграционного правоприменения. Schmit написал о роли государственной политики в поощрении обмена информацией о здоровье и его преимуществах для общества, таких как отслеживание вспышек кори.

В моей попытке отказаться от Epic's Care Everywhere я сначала посмотрела, можно ли это сделать через MyChart. Я прошла через 40+ пунктов меню, включая «Sharing Hub», где я смотрела видеоролики о Care Everywhere, объясняющие его преимущества, но не то, как ограничить его использование. В конце концов я нашла один раздел под названием «Authorize Sharing», в котором говорилось, что я мог бы «запросить, чтобы ваша информация больше не передавалась», отправив сообщение в службу поддержки клиентов. Я попробовала. Я не получила ответа.

Затем я попробовала отправить электронное письмо и позвонить в отдел этики и соответствия больничной системы, чтобы отказаться от Care Everywhere. Полная тишина.

После недель безуспешных попыток я нашла что-то, что сработало. Когда я позвонила в службу поддержки пациентов MyChart, представитель сказал, что я могу отказаться, связавшись с отделом медицинских записей больницы. Я позвонила в отдел медицинских записей, и они перезвонили мне в тот же день и подтвердили, что я отказалась от Care Everywhere.

Но как пациентам должны знать об этом процессе? Я не смогла найти описание «контакт с отделом медицинских записей» ни где-либо в MyChart или на веб-сайте больницы.

Я попросила интервью у Epic, и они согласились позволить мне поговорить с Matt Doyle, который руководит разработкой программного обеспечения для Care Everywhere. Оказалось, что мы оба собирались быть в Лас-Вегасе на одной из крупнейших выставок конференций здравоохранения в стране. Я прибыла рано на стенд Epic, который был хорошо оборудован среди своих коллег в выставочном зале с коврами и частной комнатой переговоров. Плакаты с гордостью объявили, что поставщики здравоохранения обмениваются примерно 22 миллионами медицинских записей пациентов в день через Care Everywhere.

Дойл прошел из центра сотрудников Epic, щелкающих по экранам MyChart с посетителями конференции, и провел меня в комнату переговоров вместе с коллегой из отдела связей с общественностью.

«Итак, когда вы приходите на свой прием, позиция по умолчанию в том, что вы являетесь частью Care Everywhere», подтвердил Дойл, «если вы явно не отказываетесь».

Я рассказала ему все, что я пробовала, и как не было ничего, на что я могла бы нажать в MyChart, чтобы отказаться.

«Это не в процессе регистрации MyChart», уточнил Дойл, «но как только ваш аккаунт MyChart создан, вы можете сразу же отказаться».

«Один вариант - 'Отозвать авторизацию, но я все еще хочу быть обнаруженным'», сказал он. «И это означает, что, скажем, сегодня вы попали в аварию. Вы идете в отделение скорой помощи. В кабинете вашего врача в Огайо у них нет вашей авторизации на файле, но вы обнаруживаемы». Это означает, что врач может увидеть, что у конкретного пациента есть медицинская карта, и может попросить у пациента его согласие на доступ к этой карте.

Второй уровень отказа - быть полностью необнаруживаемым через Care Everywhere. В этом случае врачи, работающие в других больничных системах, не могут увидеть никакие записи пациента в Care Everywhere. Это выбор, который сделали только 112 пациентов с тех пор, как они внедрили возможность отказа таким образом в августе 2025 года, сказал Дойл.

Есть еще одна дополнительная хитрость. Дойл подтвердил, что нет единого места для отзыва авторизации везде. «Вы должны пойти к каждому хранителю ваших медицинских записей», уточнил он. Пациент отозвал бы доступ к Care Everywhere «в каждом месте, где вы получаете помощь».

Дойл провел меня обратно на стенд Epic, где сотрудники демонстрируют MyChart на нескольких экранах. Дойл попытался найти демо, где он мог бы показать мне новую функцию для пациентов для отзыва авторизации для обмена данными. Но пациент в демо-продукте не подписал никакие авторизации, поэтому не было способа показать мне, как их отозвать.

Я попросила следующего представителя по связям с общественностью, который присоединился к нам, смогу ли я увидеть это на ее MyChart. Она открыла это на своем телефоне, перешла в меню «Sharing Hub», но мы не видели кнопку «Отозвать авторизацию». Мы посмотрели на Дойла.