Мнение: я думал, что знаю, почему пациенты перестают принимать свои лекарства. Я ошибался

За годы своей работы клиническим фармацевтом я думал, что понимаю, почему пациенты перестают принимать длительные лекарства — одну из самых больших проблем в медицине. Они забывают их принимать, разочаровываются побочными эффектами или не полностью понимают свои заболевания. Но со временем мой клинический опыт показал мне, что эти объяснения рассказывали только часть истории.

Я впервые заметил эту закономерность в самых разных медицинских специальностях. В психиатрии я видел пациентов с шизофренией, которые испытывали психотические эпизоды после прекращения приема антипсихотических препаратов. Пациенты, резко прекратившие приём антидепрессантов, часто страдали от синдрома отмены. Позже, когда я работал в центре трансплантации почки, я столкнулся с удивительно похожей ситуацией, когда пациенты переставали принимать один или несколько своих иммуносупрессивных препаратов и развивалось острое отторжение новой почки. Коллеги в кардиологии, первичной медицинской помощи и других специальностях описывали похожий опыт.

Начальные объяснения пациентов часто были знакомыми. Однако после более длительных разговоров, особенно когда чувство вины и стыда пациентов ослабевали, они давали другие объяснения. Я начал понимать, что «я забыл» было иногда более лёгким ответом как для пациента, так и для медицинского работника.

Некоторые люди беспокоились, что они станут зависимы от лекарств — не обязательно в фармакологическом смысле, но потому что необходимость лечения каждый день казалась им потерей контроля над собственным телом. Другие временно прекращали приём лекарств, чтобы доказать себе, что они могут функционировать без них. Исследования показывают, что многие факторы, приводящие людей к прекращению лечения, берут начало до первой дозы, когда они всё ещё пытаются понять, что будет означать для них их заболевание и их лекарство.

В психиатрической помощи я встречал людей, которые верили, что лекарства изменили их личность. Они не имели в виду распространённые побочные эффекты, такие как сонливость или увеличение веса. Они описывали что-то более трудноуловимое: ощущение отчуждения от самих себя, как будто важная часть их личности изменилась.

Один случай особенно остался в моей памяти. Это был молодой человек, которому сделали трансплантацию почки в подростковом возрасте. Много лет он правильно принимал иммуносупрессивные препараты. В 23 года у него развился первый эпизод острого отторжения.

Его первоначальное объяснение казалось простым. Он путешествовал по работе и сказал, что забыл взять с собой свои лекарства. Позже, во время неформального разговора по коридорам больницы, появилось другое объяснение. Его девушка была беременна, и он сказал мне, что ощущал необходимость «стать мужчиной».

В тот момент стало ясно, что лекарство приобрело значение, выходящее за рамки его фармакологической функции. Для него зависимость от ежедневного лечения, казалось, противоречила образу силы, автономии и ответственности, который он связывал со взрослостью.

Этот разговор изменил способ моего понимания приверженности к лечению. Лекарство может быть запутано с тем, как люди видят себя и какими людьми они считают себя обязанными быть.

В частности, для мужчин и молодых пациентов я заметил, что необходимость лечения может казаться признанием уязвимости, слабости или ограничения. А его прекращение может стать попыткой вернуть себе чувство контроля над своим телом и над своей жизнью.

Только позже я нашел исследования, которые помогли объяснить то, что я видел в клинической практике. Исследования приверженности к лекарствам показали, что убеждения людей о лекарствах влияют на то, принимают ли они их согласно назначению, включая то, как они сопоставляют своё восприятие необходимости лечения со своими опасениями. Систематический обзор 2024 года по идентичности заболевания добавил ещё один уровень к этой картине, показав, что то, как люди интегрируют хроническое заболевание в своё самоощущение, было связано с тем, смогли ли они справиться со своими проблемами здоровья и как они адаптировались к лечению. Исследования по предотвращению несоответствия рекомендациям также предполагают, что эти убеждения должны быть выявлены на ранней стадии, потенциально до выписания первого рецепта.

Эти находки помогли обрести слова для того, что я повторно наблюдал в клинической практике. Пациент может полностью понимать, что лекарство необходимо, и всё ещё испытывать затруднения с тем, что означает его приём. Оно может стать ежедневным напоминанием о том, что они живут с хроническим заболеванием, символом зависимости от чего-то внешнего для нормального функционирования или вызовом глубоко укоренённым идеям о силе, контроле и личной идентичности.

Возможно, проблема отчасти в том, какие вопросы мы задаём. Когда мы задаём только «У вас были побочные эффекты?» или «Вы забыли принять дозу?», мы можем получить ответы, которые верны, но неполны. Нам нужно создать пространство для более сложных вопросов: Что это лекарство для вас означает? Как вы себя чувствуете, нуждаясь в нём каждый день? Есть ли в вас часть, которая сопротивляется идее зависимости от этого лечения?

Если мы хотим улучшить приверженность к длительному лечению, нам может потребоваться изменить не только ответы, которые мы даём, но и вопросы, которые мы задаём. Объяснение того, как работает лекарство, всегда будет необходимо. Но понимание того, что это лекарство пришло означать, может быть столь же важно.

Иногда самым большим препятствием между пациентом и его лечением является не фармакология.