Участники исследований инсульта ценят формирование отношений и визуализацию реального воздействия

Новое исследование Университета Цинциннати показало, что участники исследований реабилитации после инсульта предпочитают подход, приоритизирующий совместное принятие решений, отношения между сверстниками и сосредоточение на том, что они могут достичь, вместо подхода, который подчеркивает их дефициты.

Исследование, возглавляемое главным автором Сарой Швааб-Фаррелл, доктором философии, было недавно опубликовано в журнале Health Expectations.

Швааб-Фаррелл специализируется на физиотерапии и экспериментальной психологии. Ее исследования сосредоточены на тщательно спланированных исследованиях, которые собирают данные о том, как люди с инвалидностью двигаются, включая возможности тех, кто перенес инсульт.

Проводя исследования в течение последних нескольких лет, она заметила, что участники, похоже, находили исследование менее приятным и привлекательным.

"Участники находили интересным погружение в виртуальную реальность или использование захвата движения, но они уходили, не чувствуя, что лучше понимают свою инвалидность или то, как тщательно контролируемые данные, которые мы собирали, практически помогли бы другим людям с инвалидностью", - сказала Швааб-Фаррелл, доцент в Колледже смежных медицинских наук Университета Цинциннати.

Примерно в то же время Швааб-Фаррелл более глубоко погружалась в литературу по инвалидности, которая стремится приоритизировать голоса людей с инвалидностью.

"Я постепенно начала понимать, что если я действительно хочу быть влиятельным исследователем инвалидности, я должна не только изучать инвалидность, но также убедиться, что голоса инвалидов активно участвуют в создаваемом исследовании", - сказала она. "Научное воздействие и достоинство исследования важны в академическом контексте, но влиятельное исследование также должно быть важным для людей, чьи жизни непосредственно затронуты результатами исследования."

В результате этой работы Швааб-Фаррелл определила, что она привнесла свой исследовательский опыт в исследования, но практический жизненный опыт людей с инвалидностью был упущен.

Для решения этого пробела Швааб-Фаррелл и коллеги разработали двухлетний проект, сосредоточенный на построении исследования с нуля с соисследователями, которые перенесли инсульт.

На первом этапе открытия команда провела четыре итеративные группы фокуса с пятью людьми, которые ранее участвовали в среднем в восьми исследованиях инсульта в Университете Цинциннати.

"Мы хотели понять, что люди с инсультом ценят в исследованиях, их симпатии и антипатии", - сказала Швааб-Фаррелл. "Было действительно важно, чтобы эта группа могла опираться на разнообразный опыт предыдущих исследований для обмена желаемыми характеристиками исследования и чтобы была представлена широкая гамма инвалидности, связанной с инсультом."

Швааб-Фаррелл сказала, что наиболее важным выводом групп фокуса для нее было осознание того, что участники ценят отношения между сверстниками и хотели бы видеть отношения более глубоко интегрированными в дизайн исследований.

"После инсульта отношения меняются, и люди с инсультом строят новую сеть поддержки", - сказала она. "Для тех, кто участвует в исследовательском опыте, исследователи становятся частью этой сети поддержки."

Участники-эксперты также подчеркивали ценность быть полностью информированным участником, что означает, что они знают потенциальные преимущества исследования, релевантность и то, как эта работа может помочь другим людям в будущем.

"Кроме того, люди с инсультом оценили исследования, ориентированные на возможности, или исследования, которые подчеркивают, что люди с инсультом могут делать, а не сосредоточиваться исключительно на дефицитах", - сказала Швааб-Фаррелл. "Я думаю, что для исследователей важно решить эту проблему и найти способы, при которых "успех" может произойти в исследованиях или способы, которые снижают значимость индивидуальных дефицитов."

Швааб-Фаррелл и ее команда академических исследователей и исследователей из сообщества людей с инсультом теперь используют выводы первого года для разработки исследования по физической или трудовой терапии, которое является значимым и релевантным для участников.

"Мы провели наш первый семинар по совместному проектированию в прошлом месяце, а наш второй семинар состоится позже в октябре, где мы определим наш исследовательский вопрос", - сказала она. "У нас уже есть несколько отличных идей, поэтому я рад видеть, что придумает группа."

В более широком масштабе Швааб-Фаррелл сказала, что выводы могут быть применены к любым исследователям инсульта или инвалидности, которые хотят сделать свои исследования более совместными.

"Сотрудничество должно быть более чем консультативным и отметкой в списке, но должно подлинно вовлекать людей с инвалидностью на всех этапах разработки/производства исследования, от разработки исследовательского вопроса до распространения/трансляции", - сказала она.